【先天性腎性尿崩症に関する掲示板】
・・・同じ病気でお悩みの皆様。情報を交換しましょう。・・・
初めまして、当病気の患者です。
クボタ 2017/07/11 16:28:39 Macintosh; Intel Mac OS X 10_12_5) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko @p646085-ipngn200706kyoto.kyoto.ocn.ne.jp
初めまして。現在京都市内在住の大学生です。情報科学を専攻していま
す。息子さんと同じ病気を患い21歳になりました。小学校から高校に
かけて宿泊系の行事は自分の性格上辛かったです。現在はボランティア
サークルに所属していますが合宿や1日がかりの野外行事は辞退してい
る始末です。

今回ひとつお父様(お母様)にお聞きしたいことがあります。
息子さんが就職活動された際、持病が理由で他の人とどれくらい違いま
したでしょうか。今大学3年生で来年から就活が始まりますが成績もよ
くなく病気が理由で職が見つからないのではないかと不安でいっぱいで
す。

今までは母親が面倒を見てくれて学校の行事は無事でしたがそれを今度
は自分でする自信がありません。

よろしくお願いします。

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Re: はじめまして
中田さま 2013/12/01 16:29:14 compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729 @213.122.52.36.ap.dti.ne.jp
はじめまして。
お子様が腎性尿崩症と診断されたのですか?
診断されて直ぐは、とても不安になりますよね。
私共の次男は、30歳になりましたよ。
小児期は、よく入院しましたが、現在は、元気にしています。

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はじめまして
中田 2013/11/29 20:51:56 iPhone; CPU iPhone OS 7_0_3 like Mac OS X) AppleWebKit/537.51.1 (KHTML, like Gecko @KD182249244046.au-net.ne.jp
私は最近、先天性の腎性尿崩症と診断されました。
これから先がどうしていけばいいか悩みます。

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神野さん
asuka 2008/02/05 00:00:40 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30 @59-190-91-197.eonet.ne.jp
久しぶりです。千チャンが亡くなり6年になりました。はやいで
す。今は3歳、1歳、生後3ヶ月の子供がいます。3人とも同じ
病気です。本当に大変ですが熱や脱水で頻繁に入院しながらも元
気で頑張ってます。寒いですが風邪ひかないように。

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Re: ユウタさま
ユウタ 2007/11/18 09:01:27 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1 @softbank219043140009.bbtec.net
早速のご返答ありがとうございます。

健康に気をつけ、今後の活動に活かしていこうかと思います。ま
た訪問しますね。

ありがとうございました。

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ユウタさま
神野 啓子 2007/11/18 00:53:56 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322 @softbank218129019068.bbtec.net
はじめまして。
サッカーのコーチをしておられるんですね。
子供を預かっている立場の方には、病気の説明が必要だと思いま
す。

腎性尿崩症なら、水分摂取が出来ないことで脱水になってしまう
ことがありますし、トイレを我慢すると膀胱が一杯になること
で、残尿が生じる可能性があります。

病気の事を知ることは大切なことだと思います。
確かに個人差はありますが、共通な特徴は知ることで対処できる
ことは沢山あります。
ユウタさまにコーチしていただいている尿崩症のこどもは幸せだ
と思います。

病気があるからと言って、スポーツをしてはいけないと親がいく
ら子供に言っても、子供がどうしてもしたいのであれば、教えて
くれる先生に病気の対処方法を何度も説明することが必要だと思
います。
また、成長すれば、自分で病気の説明ができるようになること
で、ユウタさまとサッカー少年のように違う病気を抱えても理解
し合える関係になればいいですね。

また、訪問してくださいね。

 引用しない
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はじめまして
ユウタ 2007/11/16 21:42:42 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1 @softbank219043140009.bbtec.net
私、横浜市にて中学のサッカーを教えている大学生です。
今のチームを教え始めて半年が過ぎようとしています。実は夏ご
ろになって、部員の中に尿崩症の子がいることを知り、どんな病
気なのか知っておかないといけないと思い、ある程度の知識をつ
けようと思うようになりました。

私自身も、ライエル症候群という病気を抱えていて、飲める薬に
制限があり、市販の風邪薬や虫除けスプレー、香水などでショッ
ク症状を引き起こすことがあります。そのことはほかの部員には
隠していたのですが、この子だけには、と打ち明けました。おか
げで打ち解けあい、少しだけですが普段の生活習慣や気持ちなど
を聞くことができました。夏合宿のときなど、大事には至りませ
んでしたが、私が病気のことを知らなかったこともあり、往復の
バスや宿泊時に対応に困ってしまったものです。

そこでホームページの文章を拝見させていただきました。ご家族
のやりきれないお気持ちが伝わってくると同時に、私たち周りの
人間にも知識と理解がなければいけない!と強く感じました。浅
はかなことに、私はここまで命にかかわる病気だとは思っていま
せんでした。

言葉無沙汰で申し訳ないのですが、今回のホームページ訪問がき
っと今後の活動に大きく役立ってくれるものだと信じ、日々の指
導に活かしていきたいと思います。

ご家族の方も今後がんばってください。心から応援いたします。

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(no title)
神野 啓子 2007/11/04 23:57:59 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322 @softbank218129019068.bbtec.net
半場さま

私でお役に立てることがあればいつでもどうぞお越し下さいね。
愚痴もOKですよ。

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Re: はじめまして
半場 勝久 2007/11/04 22:45:45 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1) ; Embedded Web Browser from: http://bsalsa.com/; .NET CLR 1.1.4322 @vip1.lcv.ne.jp
お返事いただきありがとうございます。
不安ばかりでこの先教えていただきたいようなことがあったとき
にはまたコメントさせていただきます。
その際はご指導頂けると幸いです。
よろしくお願い致します。

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Re: はじめまして
神野 啓子 2007/10/30 10:11:15 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322 @softbank218129019068.bbtec.net
半場さま
>初めて投稿させて頂きます。私の子供(3ヶ月)も、腎性尿崩症で
>す。知らないことばかりで現在いろいろと調べています。同じ症
>状の子を持つ親の皆さんと意見交換させてもらえたらと思いま
>す。よろしくお願いいたします。

お子さんが腎性尿崩症と診断されたのですね。
その子によりますが、ミルクや離乳食の摂り方が少なく、ご心配
されることがあると思いますが、人よりは少し小さいかもしれま
せんが、緩やかに大きくなりますので子育てをがんばってくださ
いね。

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はじめまして
半場 勝久 2007/10/28 21:59:12 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1) ; Embedded Web Browser from: http://bsalsa.com/; .NET CLR 1.1.4322 @vip1.lcv.ne.jp
初めて投稿させて頂きます。私の子供(3ヶ月)も、腎性尿崩症で
す。知らないことばかりで現在いろいろと調べています。同じ症
状の子を持つ親の皆さんと意見交換させてもらえたらと思いま
す。よろしくお願いいたします。

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新潟県立看護大学にいってきました
神野 啓子 2007/10/28 20:57:55 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322 @softbank218129019068.bbtec.net
10月23日(火)に昨年に続いて今年も講義をさせていただく
ために、上越市に行きました。
10月も終わろうとしているのに、暑くて半そででも十分でし
た。
今年は、遺伝疾患のこどもを持った母の立場から、私の体験談を
お話させていただきました。
先生が、とても暖かい方で、事前にしっかり腎性尿崩症のことを
お勉強してくるようにと言われているために、聞き手としてはと
ても優秀で、話しての私もとてもやり易い講義でした。
先生と生徒さんに感謝しています。
92枚の貴重なアンケートは私の宝物です。
もし自分の子供が遺伝疾患だったら〜とか、病気だと告知された
ときに、家族に対して看護師としてのかかわり方を考察されてい
たり〜と沢山の感想をいただいて、とても嬉しかったです。

何と私は、当日あろうことか?講義に遅刻しました。
1時間前に到着予定だったのですが、大阪駅でサンダーバードが5
分遅れたために、乗り換えれなくなり、結果的には、途中からタ
クシーを使用しても10分程遅刻でした。
昨年は、同じ便にて、1時間前に到着したのですが・・・
心臓が口からとび出しそうでした。

ホテルに泊まって次の日、ホテルの近くで朝市がありました。
「むかご」「ブナたけ」「かんずり」と観賞用のプチトマトそっ
くりの「なすび」を買って帰りました。
朝9時半に高田の駅を出て、我が家に到着したのは、夕方の4時
半でした。

遠かったけれどとても有意義な2日間でした。

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皆さんお元気ですか?
神野 啓子 2007/10/11 10:56:26 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322 @softbank218129019068.bbtec.net
少しは秋らしくなりましたね。
運動会はもうおわりましたか?
運動会の参加も出来ない腎性尿崩症の患者さんもいます。
難病は、個々によって症状が違います。
違いを認めながら、一緒に考えられると嬉しいと思います。

急に朝晩冷え込んでいますので、風邪を引かないようにしましょ
うね。


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ご無沙汰しています
神野 啓子 2007/09/19 23:34:55 compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705 @softbank218129019068.bbtec.net
まだまだ暑いですがいかがお過ごしでしょうか?

さて、掲示板が新しくなりました。
お名前は、必ず書き込みくださいね。

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